Quand j'achète un café et que le barista me demande mon courriel, je me sens un peu tendu. Pourquoi ont-ils besoin de cette information et avec qui vont-ils la partager ? Ces pensées me rendent moins susceptible de partager mes informations.
En tant que scientifiques curieux, nous voulions voir si les personnes ressentaient ce même niveau de réticence à participer à des essais cliniques ou elles avaient été informées que leurs données anonymisées (c.a.d., dépourvues de toute information personnelle identifiante) seraient partagées avec d’autres groupes de recherche. Cela est le principe de la Science Ouverte, qui vise à améliorer l’accessibilité et la collaboration dans la recherche par le partage des données anonymisées entre collègues.
On sait que de nombreux facteurs peuvent influencer le désir d'une personne à participer à une étude de recherche, tels que les coûts monétaires, les problèmes logistiques, etc. Toutefois, on ne sait pas dans quelle mesure la présence d'un partage de données influence la volonté d'une personne de participer à la recherche.
Ceci est la question principale de notre étude, mais nous avons également d’autres questions secondaires : Comment les gens évaluent-ils les risques et les avantages du partage de données ouvertes par rapport aux autres risques et avantages associées à la participation à la recherche ? Est-ce que la manière dont les informations sont présentées peut influencer la volonté de participer ?
Pour répondre à ces questions, nous avons présenté aux participants des descriptions d'études fictives et leur avons demandé d'évaluer leur volonté de participer à ces différentes études.
Les études différaient sur deux points : une étude imposait un plus grand fardeau parce qu'elle impliquait un plus grand nombre de visites d'étude, tandis que l'autre impliquait moins de visites. L’autre différence était qu'une des études impliquait un partage ouvert des données, alors que l'autre ne le faisait pas. En plus de ces différences, nous avons aussi manipulé la manière dont les informations étaient présentées car nous savons que le fait de permettre aux gens de comparer des caractéristiques peut influencer la manière dont ils évaluent ces caractéristiques. Par conséquent, certains participants comparaient les deux choix d’études avant d’en choisir une, tandis que d'autres participants n’évaluaient qu'une seule des études.
Qu'est qu’on à trouvé ? Lorsque les deux études ont été évaluées ensemble, les participants ont préféré participer à l'étude sans le partage de données ouvertes et avec moins de visites. En revanche, lorsqu'aucune comparaison n'était possible, les participants avaient une légère préférence pour l'étude avec partage de données ouvertes, même si elle impliquait davantage de visites d'étude.
Quand on a questionné les participants sur leurs attitudes à l’égard de la science ouverte, 40 % se sont inquiétés de savoir avec qui leurs données de recherche anonymes seraient partagées et à quelles fins. 92 % des participants ont confiance au partage de leurs données avec des scientifiques universitaires, contre 78 % qui font confiance au partage avec les agences gouvernementales, et 61 % en vue d'un partage avec les entreprises pharmaceutiques.
Notamment, 81 % préfèrent que leurs données de recherche soient ouvertes, contre 18 % qui préfèrent qu'elles soient restreintes. Cela indique que la plupart des participants comprendront la valeur de la Science Ouverte, ce que nous avons confirmé en questionnant directement les participantes. Nos participants ont noté que les avantages de la Science Ouverte est qu’elle “permet d'obtenir plus rapidement des réponses à des questions scientifiques en utilisant des informations que d'autres ont déjà recueillies” et que le partage “aide les scientifiques à vérifier l'exactitude des résultats de recherche communiqués par d'autres scientifiques d'entreprises”.
Dans l'ensemble, le partage de données ouvertes dans le domaine de la recherche est bien accueilli, mais la manière dont les informations sur les différentes caractéristiques d‘une étude de recherche sont présentées influence les préférences quant à la volonté de participer.
Nous travaillons actuellement sur un manuscrit de l'ensemble des résultats de cette recherche. Nous ajouterons un lien à ce blog dès qu'il sera disponible !
Si vous êtes intéressé.e à participer à nos études de recherche sur LE WEB, ou si vous avez des propos à partager avec nous, n’hésitez par à nous contacter à : madeleine.sharp@mcgill.ca ou sharplab.neuro@mcgill.ca.
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